Depuis la naissance, Ninon souffre de la malformation d'Arnold-Chiari de type 1, une malformation congénitale du cervelet qu'elle a découvert il y a deux ans et qui ne trouve pas de traitements en Belgique.
Sa famille fait donc appel à la population pour financer le traitement en Espagne d'un montant de 25.000 €. Déjà, de nombreux commerçants quiévrainois se sont mobilisés pour aider la jeune fille.
En 2019, Ninon fait un malaise. Sa famille l’emmène dans un hôpital de la région pour faire des examens. N’ayant aucun résultat, elle est rédigée à Bruxelles dans un hôpital qui est réservé à la médecine des enfants pour des examens approfondis. C’est là que la jeune fille découvre qu’elle est atteinte de la malformation d’Arnold-Chiari de type 1, une malformation congénitale du cervelet très rare et qui handicape Ninon au quotidien.
« Il me donne beaucoup de symptômes. J’ai toujours des maux de tête. Je ne peux presque plus rien faire ni même travailler pour l’école alors que je suis très studieuse. Je ne peux plus faire le sport que j’aime parce que j’ai trop mal. Je ne sais qu’aller 10 minutes dehors avec mes amis. Je ne sais plus dormir, je fais beaucoup d’insomnies. Du coup, je suis fatiguée et j’ai ma tension qui chute. » Ninon Vanderstraeten, patiente atteinte de la malformation d'Arnold-Chiari de type 1
Dans les types les plus graves de Chiari, les symptômes sont particulièrement handicapants : hypertension intracrânienne, des retards psychomoteurs ou encore la paralysie complète. Comme Ninon a 16 ans, elle n’est parfois pas prise au sérieux.
« Souvent, on me dit que je fais semblant parce que ça ne se voit pas physiquement. On m’a dit que je faisais peut-être de la dépression, que je devais aller en psychiatrie parce que j’inventais. »
Le seul traitement connu est l’intervention chirurgicale. Un traitement qui n’existe pas en Belgique mais en Espagne où 1.700 cas ont déjà été soignés.
« L’opération se tient à l’institut Chiari de Barcelone. C’est un institut spécialisé dans la maladie. On lui fera une incision dans le dos au niveau du filum terminal. On reste 3 jours à l’hôpital. Ça coûte 19.300 € rien que pour l’opération sans remboursement de l’INAMI ni des assurances vu que la mutuelle n’intervient pas.» Anaïs Dupont, mère de Ninon
Anaïs, la mère de la jeune fille, a donc lancé une page Facebook « un avenir meilleur pour Ninon » avec un appel aux dons. Elle a créé des affiches, des tirelires et déjà 11.000 € ont été récoltés en 15 jours.
« Il y a énormément de commerçants qui participent. Presque tous les commerçants quiévrainois ont mis une tirelire ou une affiche. Même des commerçants d’autres villes nous contactent via la page Facebook en demandant des tirelires. Ce n’est que le début. C’est un très bel élan de solidarité. »
Dès que la famille de Ninon aura récolté la moitié de la somme de 25.000 €, elle bloquera son voyage en Espagne pour que la jeune fille puisse un jour revivre normalement.
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